Być rodzicem dziecka z niepełnosprawnością
Agata Jabłonowska-Turkiewicz
Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością to wielkie wyzwanie. Kiedy w rodzinie rodzi się sprawne dziecko, wspieramy je na kolejnych etapach rozwoju i przygotowujemy do pełnej samodzielności. Dzieci z niepełnosprawnością, zwłaszcza sprzężoną, często nigdy nie stają się samodzielne i wymagają opieki, nierzadko całodobowej, przez całe życie.
Warto docenić trud i codzienną pracę ich opiekunów, na ogół matek, ale też dostrzec ograniczenia, z jakimi spotykają się w codziennym życiu. Wśród nich można wymienić funkcjonujący do niedawna zakaz podejmowania pracy zarobkowej, przemęczenie, ograniczone kontakty społeczne, ale też cały szereg samoograniczeń i błędnych przekonań, które mogą prowadzić do wypalenia, frustracji czy nawet depresji. Przy całej różnorodności tego środowiska można pokusić się o pewne wskazówki, jak postępować, aby życie, zarówno opiekunów, jak ich dzieci, było bardziej satysfakcjonujące.
Wyidealizowana wizja dziecka
Zaakceptowanie faktu, że dziecko nie jest w pełni sprawne i będzie rozwijało się inaczej niż jego rówieśnicy, to dla wielu rodziców długi i trudny proces. Niektórzy opiekunowie żyją w przekonaniu, że dzięki terapii na pewno dojdzie do pełnej sprawności, szukają coraz to nowych metod leczenia, a kiedy te zawodzą, czują głęboką frustrację. Takie codzienne życie upływające na czekaniu, aż dziecko wyzdrowieje, odkładanie wszystkiego na to odległe „później” może okazać się barierą w zbudowaniu z nim dobrej relacji i ograniczać całą rodzinę w czerpaniu radości z tego, co „tu i teraz”.
– Wielu rodziców ma jakąś konkretną wizję swojego dziecka, która niekoniecznie ma szanse się zrealizować. Wyobrażają sobie, że ono np. będzie chodzić, a z upływem czasu okazuje się, że nie jest to możliwe. Często jako nauczyciele i wychowawcy bierzemy udział w tym trudnym procesie przechodzenia rodziców od wyidealizowanych wyobrażeń do faktów. To bywa nieprzyjemne, ale kiedy te fakty rodzice przyjmą do wiadomości, możemy rozpocząć konstruktywną pracę z dzieckiem. Okazuje się bowiem, że choć dziecko będzie poruszać się na wózku, nie ogranicza to jego dostępu do innych umiejętności, a przede wszystkim do szczęścia – mówi Marika Leśniczuk, pedagog specjalny, nauczyciel z „Naszej Szkoły” (Niepublicznej Szkoły Podstawowej z Oddziałami Przedszkolnymi Realizującej Program Rehabilitacji) w Warszawie.
- Zdarza mi się mieć kontakt z rodzicami, dla których nauczenie się przez dzieci podstawowych czynności ma dla nich znaczenie drugorzędne. Tymczasem fakt, że dziecko samo będzie umiało zjeść, napić się, ubrać i skorzystać z toalety czy przynajmniej zasygnalizować potrzebę skorzystania z niej, sprawia, że jest bardziej niezależne. Im większa samodzielność dziecka, tym mniej wysiłku w codzienną opiekę będzie musiał włożyć rodzic. Nabycie tych podstawowych umiejętności to też furtka do nabywania kolejnych. To wymaga oczywiście pracy i porozumienia dwóch stron – zarówno pracowników placówki, do jakiej uczęszcza dziecko, jak i rodziców, którzy koniecznie umiejętności zdobywane w szkole/przedszkolu muszą utrwalać w domu. Niestety bywa z tym różnie. Mam wrażenie, że niektórzy rodzice częściej cieszą się faktem, że dziecko potrafi np. korzystać z tabletu niż z tego, że samodzielnie zje obiad – relacjonuje Monika Jasińska, pomoc nauczyciela w „Naszej Szkole” z dwudziestoletnim doświadczeniem i dodaje:
– Istotna jest też komunikacja, która jest dopasowana do możliwości dziecka. Bardzo ważne, aby umiało zasygnalizować, że chce coś jeszcze robić, że na coś się nie zgadza. To wzmacnia poczucie sprawczości dziecka. Taka komunikacja może odbywać się pozawerbalnie, dziecko może wiele zasygnalizować gestem i mimiką. Trzeba na to wszystko zwracać uwagę.
Pozwolić na opiekę innym
Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością ma poczucie, że tylko oni są w stanie dobrze zająć się dzieckiem. Taki brak zaufania do otoczenia może prowadzić do sytuacji, że faktycznie z całym szeregiem obowiązków zostaną sami. Tymczasem zaangażowanie do pomocy członków bliższej i dalszej rodziny, wolontariuszy, sąsiadów może być nieocenionym wsparciem w codziennym życiu opiekunów. Wymaga to oczywiście otwartości dwóch stron – rodziców i otoczenia, ale z perspektywy matki dziecka z niepełnosprawnością uważam, że pierwszy ruch należy do nas. Oczywiście zakres obowiązków, który powierzymy innym, zależy od stanu dziecka i umiejętności potencjalnych „pomocników”, ale taka współpraca, wprowadzana etapami, może się udać, dać satysfakcję temu, kto chce nas wesprzeć, a nam chwilę wytchnienia. Krótki spacer z dzieckiem, czytanie mu książek to czynności, które może wykonać każdy, niekoniecznie pedagog specjalny.
Warto dodać, że ktoś z zewnątrz nie zawsze będzie chciał powielać nasze schematy postępowania z dzieckiem. Być może będzie miał inne pomysły na spędzanie czasu i zaproponuje dziecku inne zabawy. Fakt, że nigdy nie chodziliśmy z dzieckiem do kawiarni czy na zakupy nie oznacza, że tej zasady trzeba się bezwzględnie trzymać. Powierzenie dziecka z niepełnosprawnością pod opiekę innym może je wzbogacić o nowe wrażenia i umiejętności. Nowy opiekun może działać mniej schematycznie niż rodzic i stawiać przed dzieckiem trudniejsze zadania. Tak też często postępują opiekunowie i nauczyciele w placówkach specjalnych.
– Uważam, że do dziecka z niepełnosprawnością trzeba podchodzić w wielu aspektach jak do sprawnego, czyli konsekwentnie czegoś wymagać. Rodzice czasami odpuszczają, bo są zmęczeni, bo się spieszą. Moja rola jest inna. Założenie czapki na głowę czy bucików na nogi jest w zasięgu sporej części uczniów naszej szkoły i tego dzieci uczę z dobrym skutkiem. Czasami rodzice tym faktem są zdziwieni, bo dziecko w domu zachowuje się inaczej – opowiada Monika Jasińska.
Dzielenie obowiązków ze współmałżonkiem
O swoim doświadczeniu podzielenia się z mężem opieką nad niepełnosprawnym synem tak opowiada Anna Dąbrowska:
– Mój syn ma postępujący zanik móżdżku, jest zaburzony w stopniu znacznym i mimo skończonych dziesięciu lat samodzielnie nie chodzi, słabo rozwija się w zakresie mowy i intelektualnie, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie potrafi samodzielnie zjeść posiłku, ubrać się czy bawić. Z powodu padaczki słabo też sypia i wiele razy budzi się w nocy, więc ja również źle sypiam. Przez wiele lat to ja zajmowałam się Pawłem. Zrezygnowałam z pracy zawodowej i wielu innych ważnych dla mnie aktywności, bo brakowało na nie czasu i siły. To ja zawoziłam syna do przedszkola, jeździłam z nim na terapie, turnusy rehabilitacyjne i do lekarzy, karmiłam, towarzyszyłam w chorobie, wstawałam do niego w nocy. To wydawało mi się oczywiste. Mąż, zajęty pracą zawodową, wspierał mnie w minimalnym zakresie. To też wydawało się naturalne. W pewnym momencie poczułam wypalenie, zaczęło mi brakować kontaktów z ludźmi, pracy, własnych pieniędzy. Decyzję o powrocie do pracy pomogła mi podjąć terapeutka, która wzmocniła we mnie poczucie własnej wartości, wskazała, że nie jestem jedyną osobą, która może zajmować się Pawłem. Finalnie mój mąż przejął część moich obowiązków, a ja w weekendy rozpoczęłam pracę w jednej z warszawskich restauracji. Nie jest to wprawdzie praca moich marzeń, ale cieszę się, że dwa dni w tygodniu spędzam poza domem, że zarabiam i mam kontakt z ludźmi spoza najbliższej rodziny. Na początku byłam pełna obaw, czy mąż poradzi sobie w nowej sytuacji, wysyłałam do niego z pracy SMS-y, dopytywałam o Pawła, ale z czasem nabrałam pewności, że panowie beze mnie całkiem dobrze sobie radzą. W tym roku planujemy z mężem, że jeden tydzień turnusu rehabilitacyjnego spędzi z synem on, a drugi ja. Jeszcze dwa lata temu w ogóle takiej możliwości nie brałam pod uwagę – konkluduje pani Anna.
Praca zawodowa
W styczniu bieżącego roku weszły w życie zmiany ustawowe dotyczące pracy zawodowej opiekunów dzieci z niepełnosprawnością. Przez wiele lat osoba pobierająca świadczenie pielęgnacyjne pozbawiona była całkowicie możliwości podjęcia jakiejkolwiek, nawet drobnej, pracy zarobkowej. Biorąc pod uwagę fakt, że świadczenie wypłacane przez państwo to kwota pieniężna, która nie dorównuje nawet minimalnej krajowej i w żaden sposób nie zaspokajała nawet podstawowych potrzeb chorego dziecka i opiekuna, zakaz dotyczący pracy zarobkowej był co najmniej niezrozumiały. Warto zaznaczyć, że w Polsce wypłacanych jest wiele innych świadczeń społecznych, które nie wiążą się z zakazem pracy dochodowej. Tak więc mieliśmy tu przykład dyskryminacji osób sprawujących opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Praca, poza jej wartością materialną, ma też inne, być może istotniejsze znaczenie – jest pretekstem do kontaktu z ludźmi, daje satysfakcję z wykonywanych zadań, w przypadku opiekunów dzieci z niepełnosprawnością umożliwia oderwanie się od codziennych trosk, przekierowanie myśli ze strefy potrzeb dziecka na strefę potrzeb własnych. Oczywiście sytuacja każdego opiekuna jest inna, nie każdy ma możliwość czy też chęć podjęcia pracy zarobkowej, jednak decyzja ta powinna być podjęta indywidualnie. Sama od 10 lat sprawuję opiekę nad synem z niepełnosprawnością. Pisanie miało dla mnie zawsze wartość terapeutyczną i aktywność dziennikarską podejmowałam nawet wówczas, gdy nie miałam możliwości otrzymywania za swoje teksty gratyfikacji. Obecnie mam możliwość łączenia opieki nad synem z pracą zarobkową i bardzo mnie to cieszy.
Placówki edukacyjne
Na koniec warto zaznaczyć, że nawet dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną i chorobami współistniejącymi, np. padaczką, odnajdzie bezpieczne miejsce zabawy i rozwoju w wielu placówkach specjalnych. W lepszej sytuacji są dzieci mieszkające w większych miastach, tam tych placówek jest więcej, ale coraz częściej nawet w małych miejscowościach, z inicjatywy różnych stowarzyszeń czy samych rodziców powstają przedszkola i szkoły dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Warto rozważyć wysłanie dziecka do jednej z nich już w okresie przedszkolnym. Placówki specjalne, poza opieką, zapewniają dziecku pomoc psychologiczną, logopedyczną i rehabilitacyjną. Rodzice mają na ogół możliwość przebywania z dzieckiem w okresie adaptacyjnym tak długo aż poczują, że dziecko bez ich obecności sobie poradzi. Wychowawcy przekonują, że na ogół nie trwa to długo.
– Zdajemy sobie sprawę, że rodzic ma największą wiedzę o dziecku. Zawsze chętnie z nim rozmawiamy i bierzemy pod uwagę jego wskazówki. Cenimy sobie dialog, chętnie udzielamy informacji, jak przebiegał każdy dzień pobytu w placówce, jeśli oczywiście rodzic jest zainteresowany takimi informacjami. Szkoła, w jakiej ja pracuję, jest kameralna i każdy pracownik zna każde dziecko. To miejsce, gdzie poznać się wzajemnie i wymieniać doświadczeniami mogą też rodzice. Mogą, choć nie muszą, stworzyć jakąś wspólnotę – podsumowuje Marika Leśniczuk.
Autorka jest absolwentką Wydziału Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego, dziennikarką, redaktorką, mamą dwóch synów – Stanisława i niepełnosprawnego Antka.