Profilaktyka FASD nie może być okazjonalna

Tadeusz Pulcyn

Z dr TERESĄ JADCZAK-SZUMIŁO – psycholog i pedagog, specjalistą w zakresie neurorozwoju i neurostymulacji dzieci, superwizorem dla diagnostów FASD – rozmawia TADEUSZ PULCYN.

Czy jest powód do niepokoju związany z piciem alkoholu w Polsce – zwłaszcza przez kobiety w ciąży?

Jest powód do niepokoju, ponieważ FASD to najczęściej występujące zaburzenie neurorozwojowe na świecie. To oznacza, że kobiety w ciąży niestety używają alkoholu. Stereotypowo za FASD obwinia się kobiety uzależnione od alkoholu. Jednak liczba dzieci z tym zaburzeniem, która w Polsce wciąż jest niedoszacowana, jest i tak większa niż populacja kobiet uzależnionych. 

Czy aldehydy również są szkodliwe dla kobiet spodziewających się dziecka?

Produktem rozpadu alkoholu jest m.in. aldehyd octowy. Ma on jeszcze bardziej teratogenne działanie niż alkohol etylowy. Trzeba pamiętać, że alkohol nie jest trawiony tak jak pokarm; musi ulec rozpadowi. Jest to zależne od różnych procesów, także od pracy enzymów wątrobowych. Dziecko w okresie prenatalnym nie ma jeszcze dobrze działających enzymów wątrobowych. Jest zależne od enzymów matki. I tak kobieta może być już trzeźwa, a płód ciągle może znajdować się pod wpływem alkoholu i niszczącego działania aldehydu octowego – jako produktu jego rozpadu.

Jaki wpływ na zdrowie dziecka ma ryzykowne picie alkoholu przyszłych rodziców?

Alkoholowy zespół płodowy, czyli FAS – to najcięższe zaburzenie, jakie może powstać na skutek prenatalnej ekspozycji na alkohol. Trzeba wiedzieć, że alkoholowy zespół płodowy u każdego dziecka może wyglądać inaczej. Alkohol może uszkodzić organy wewnętrzne: serce, płuca, nerki i inne narządy. Jednak najbardziej narażony na uszkodzenia jest mózg dziecka. A to może powodować poważne powikłania zarówno zdrowotne, jak i funkcjonalne. Dzieci z FAS mogą mieć kłopoty z nauką, pamięcią, rozwojem funkcji wykonawczych, rozwojem języka. Wszystko zależy od tego, w jakim okresie ciąży były narażone na ekspozycję i w jakiej dawce. Alkohol jest także środkiem poronnym. Część ciąż może zostać utraconych na wczesnym etapie, część dzieci może urodzić się przedwcześnie. Po urodzeniu też nie jest łatwo. Wiele dzieci z FASD ma problemy adaptacyjne i może nie przeżyć.

Czym jest FASD? Jakie są jego objawy?

FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder – to tzw. parasolowe pojęcie oznaczające spektrum zaburzeń poalkoholowych związanych z prenatalnym narażeniem na alkohol. W skład tego spektrum wchodzą różne zespoły. Najcięższym powikłaniem jest alkoholowy zespół płodowy FAS, jako jedyny mający kod statystyczny Q86.0. Znamy także inne zespoły związane z prenatalną ekspozycją na alkohol, które wchodzą w skład spektrum: częściowy alkoholowy zespół płodowy pFAS, neurorozwojowe zaburzenia zależne od alkoholu ARND czy wady wrodzone zależne od alkoholu ARBD. Alkohol ma duży, uszkadzający wpływ na cały organizm rozwijającego się dziecka. Rozmiar uszkodzeń zależy od czasu ekspozycji i dawki wypitego alkoholu. Na powstawanie uszkodzeń mają także wpływ czynniki pośredniczące, tzw. medyczne czynniki właściwe dla matki, takie jak: odżywianie się w czasie ciąży, wiek matki, styl picia, czynniki genetyczne.

 Uszkodzenia poalkoholowe u dzieci mogą być bardzo różne. Od uszkodzonych organów po uszkodzenia mózgu. Uszkodzenia organów będą wpływały na kondycję zdrowotną dzieci. Zmiany w układzie nerwowym będą miały wpływ na funkcjonowanie dziecka. Mogą wpływać na rozwój poznawczy, pamięć, koncentrację, procesy uwagi, uczenie się, zdolności matematyczne, rozwój mowy i języka, inteligencję. Tak naprawdę nie ma jednakowo funkcjonujących dzieci z FASD. Ponieważ ekspozycja prenatalna na alkohol jest różna, to i późniejsze trudności rozwojowe mają różny przebieg.

Jak pomagać rodzicom dzieci z FASD?

Pomoc powinna być przede wszystkim systemowa. Ale dziś o tym możemy tylko pomarzyć. Dzieci z FASD nie mają tak zorganizowanej pomocy jak dzieci np. z autyzmem. Chociaż dzieci z FASD jest w populacji więcej. Ciągle mamy w Polsce kłopoty z diagnozą różnicową. I chociaż FAS jest rozpoznawany – to już pFAS czy ARND niekoniecznie. 

Dobra pomoc jest zależna od dobrej diagnozy. Dzieci z FASD wymagają stymulacji w zakresie neurorozwoju, a więc adekwatnej dla swoich problemów terapii neurorozwojowej. Tymczasem zwykle zastępowane jest to po prostu rehabilitacją lub terapią integracji sensorycznej. To nie do końca jest adekwatne. Wymagają także terapii neuropsychologicznej i tego typu zajęć większość dzieci, z którymi miałam kontakt, nigdy nie miała. Wymagają pracy z logopedą, ale niekoniecznie w zakresie artykulacji, lecz w zakresie rozwoju mowy i języka, np. w jego pragmatycznej funkcji komunikacyjnej czy w zakresie wsparcia zaburzonej płynności językowej lub w zakresie  rozumienia metafor itp. Wiele dzieci nie ma tego typu terapii, ponieważ ładnie mówią i wydaje się, także specjalistom, że nie potrzebują pomocy w tym zakresie. Niestety, kiedy w okresie np. dojrzewania pojawiają się problemy związane z rozumieniem meta kontekstu języka, zwykle towarzyszą temu już tzw. wtórne zaburzenia, czyli odrzucenie przez rówieśników, alienacja czy niepowodzenia szkolne. Tymczasem zaburzenia wtórne nie muszą być udziałem dzieci z FASD. Jeśli tylko dobrze zabezpieczymy ich zaburzenia pierwotne związane z uszkodzeniami w układzie nerwowym. Do tego, pamiętajmy, potrzebna jest dobra i wnikliwa diagnoza. A w Polsce nawet w standardach diagnostycznych wydanych w 2020 roku nie ma słowa o tym, że dzieci z FASD powinny mieć oceniany OUN. Wielu lekarzy neurologów nie zna badań naukowych na temat oceny OUN u dzieci z FASD. I nie mają pojęcia, jakie badania powinny mieć wykonane dzieci z tej grupy, które pomogłyby ocenić lekarzowi zmiany w OUN. Większość dzieci z FASD w Polsce w procesie diagnozy nie miała nigdy zleconych badań medycznych OUN lub miała wykonywane nieadekwatne badania dla tego zaburzenia. 

Uważam, że pod tym względem wiedza w Polsce jest ciągle mała, a dostępność do badań pozwalających ocenić OUN u dzieci z FASD znikoma. To oczywiście ma wpływ na losy tych dzieci. Jeśli w dzieciństwie nie miały wykonanych badań, niezwykle trudno będzie im udowodnić w dorosłości, że ich zaburzenie jest wrodzone. Dla wielu dorosłych z FASD jest to kluczowe np. w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności, co się przekłada np. na brak środków do życia, jeśli nie udało im się zafunkcjonować na rynku pracy. 

Opiniowałam często w procesach z ZUS, w których dorosła osoba z FASD usiłowała udowodnić, że jej problemy są wrodzone. Brak badań medycznych przed 16. rokiem życia stawiał ją w sytuacji przegranej. Ma to znaczenie m.in. dla uzyskania orzeczenia w edukacji.

 Dzieci z FASD powinny otrzymywać pomoc ze względu na problemy neurologiczne. Brak dobrych badań oceny OUN sprawia, że otrzymują pomoc ze względu na zagrożenie niedostosowaniem społecznym. Trudno jest pogodzić się, zwłaszcza rodzicom, z myślą, że ich 7 czy 8 letnie dziecko, które ma kłopoty z zapamiętywaniem, otrzymuje orzeczenie ze względu na zagrożenie niedostosowaniem społecznym. Czyli otrzymuje orzeczenie z powodu tego, że jak nie pomożemy mu w jego kłopotach pamięciowych, to rzeczywiście może mieć niepowodzenia w edukacji, a stąd już tylko krok do wagarowania i innych kłopotów związanych z niedostosowaniem społecznym. Czyli: otrzymuje orzeczenie z powodu tego, że jak nie damy mu adekwatnej pomocy, to się spatologizuje. To absurd. 

Jeśli podstawą problemów są kłopoty z funkcjonowaniem układu nerwowego, to jest potrzebny inny rodzaj pomocy niż w sytuacji, kiedy są problemy z tytułu niedostosowania społecznego. A ponieważ jest tak jak jest, wielu rodziców bierze to, co może dostać.

Czy leczenie dzieci z FASD jest w Polsce problemem?

W obliczu powyższych trudności leczenie dzieci z FASD jest problemem. Otrzymują pomoc taką, jaka jest dostępna w miejscu, gdzie mieszkają lub jaką dysponuje dany ośrodek. Natomiast powinny otrzymywać pomoc adekwatną dla swoich problemów. A o to już nie jest łatwo. 

Na FB prowadzę społeczność z myślą o rodzicach i specjalistach: FASD –  Fakty i Mity. Grupa liczy 1,7 tys. członków i systematycznie przychodzą rozpaczliwe wiadomości rodziców o braku pomocy, o trudnościach w dostępie do adekwatnej diagnozy, o trudnościach w pomocy w sferze edukacji i o kompletnym braku pomocy dla dorosłych z FASD. To jest codzienność osób z FASD i ich rodzin w Polsce.

Jak skutecznie edukować przyszłych rodziców?

Profilaktyka FASD nie może być okazjonalna i tylko oddolna. Wtedy jest mało skuteczna. Państwo powinno podjąć systemowe działania w zakresie profilaktyki FASD i pomocy dla osób z FASD. Zobaczmy, jakie działania zostały podjęte dla osób z autyzmem i jak to wyglądało wcześniej. Dzieci z autyzmem miały szczęście. Ich problemy nie są wstydliwe społecznie i ich rodzice nie są napiętnowani wstydem i poczuciem winy. Dzieci z FASD należą do grupy, gdzie rodzice nie wystąpią publicznie w poszukiwaniu pomocy, ponieważ zaraz spotkają się z oskarżeniem, że sami są sobie winni. To ciągle całkowity brak zrozumienia tego, jak dochodzi do uszkodzeń z grupy FASD. Tam gdzie się pije alkohol, tam dochodzi do różnych szkód z tym związanych. Wystarczy zobaczyć, jakie jest spożycie alkoholu w Polsce, żeby zrozumieć, że dzieci z FASD nie rodzą się tylko w rodzinach z problemem uzależnienia od alkoholu i to jeszcze dotyczącym tylko matki.

 Dzieci z FASD rodzą się po prostu w tych społeczeństwach, gdzie ludzie używają alkoholu. A w Polsce średnie spożycie alkoholu wynosi 9,7 litra czystego alkoholu na głowę statystycznego mieszkańca. Dopóki nie zrozumiemy, że FASD może zdarzyć się także w sytuacji okazjonalnego picia, np. w sytuacji kiedy kobieta nie wiedziała jeszcze, że jest w ciąży i że wpływ na powstanie FASD mają także czynniki pośrednie, to nigdy nie poradzimy sobie z zaplanowaniem skutecznej, systemowej profilaktyki.